Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte)

Wat is Cystic Fibrosis of taaislijmziekte?

Cystic Fibrosis (CF) is een erfelijke ziekte. Als je CF hebt dan is het slijm wat door je lichaam wordt aangemaakt te taai wat goed functioneren bemoeilijkt en soms zelfs onmogelijk maakt. Vooral in de longen, alvleesklier en ook voortplantingsorganen komt de ziekte tot uiting en deze gaan in de loop van de tijd steeds slechter functioneren. Vooralsnog is CF een ongeneeslijke ziekte.

Oorzaak Cystic Fibrosis

CF wordt veroorzaakt door een kleine fout in het CF-gen, waarvan je van allebei je ouders één deel hebt ‘geërfd’. Het is dus niet besmettelijk of zo. Als je maar één zo’n deel met een foutje hebt, dan is er niets aan de hand, je bent dan alleen ‘drager’ van het CF. Als je er twee hebt, dus van allebei je ouders die ‘drager’ zijn, dan heb je CF.

Van welke symptomen kan je last hebben, als je CF hebt?

Er bestaan verschillende uitingsvormen van CF, waardoor (ernst van) de klachten per persoon kunnen verschillen en klachten kunnen merkbaar zijn in het hele lichaam.

De algemene symptomen van CF zijn:

Luchtwegklachten: veel hoesten, slijm ophoesten, infecties van de luchtwegen

Groei- en of ontwikkelingsachterstand door o.a. minder goed werkende voedselvertering en een slechte opname van vet-oplosbare vitaminen

Buikpijn

Verminderde vruchtbaarheid (vooral bij mannen met CF)

Vitaminen bij Cystic Fibrosis

Welke vitamine heb je ‘extra’ nodig bij Cystic Fibrosis? Ons lichaam heeft onder andere vitaminen nodig om goed te kunnen functioneren. Bij een goede voeding krijgt het lichaam voldoende vitaminen binnen. Echter, er is een groep vitaminen die vet nodig hebben om goed op te kunnen lossen, de zg. vet-oplosbare vitaminen.

Als je CF hebt dan neem je vetten minder goed op via de darmen, en daarmee komen deze vitaminen minder goed in je bloed en de rest van je lichaam. Daarom moeten mensen met CF speciale vitaminepreparaten innemen.

De vet-oplosbare vitaminen zijn de vitaminen A, D, E en K:

Vitamine A is belangrijk voor een goed gezichtsvermogen, de groei en het afweerapparaat
Vitamine D is nodig voor een goede botopbouw, bij ernstige tekorten ontstaat rachitis (Engelse ziekte)
Vitamine E is nodig om de afweermechanismen in het lichaam in stand te houden.
Vitamine K is belangrijk voor een goede bloedstolling. Uw voeding bevat voldoende vitamine K. Als de stolling echter verstoord is, moet u extra vitamine K gebruiken. De meest gebruikte vormen zijn Konakion® en Fytomenadion®.

Evibra levert vitaminepreparaten speciaal voor kinderen en volwassenen met CF, in de vorm van druppels, softgels (smaakneutraal) of kauwtabletten (in diverse smaken), met daarin de vet-oposbare vitaminen A. D. E en K, maar ook de water-oplosbare vitaminen B & C, foliumzuur en zink.

MVW vitaminen zijn ontwikkeld om de aanbevolen suppletie van vitaminen door de Cystic Fibrosis Foundation Nutrition Consensus Statement (2002) te bereiken of te overtreffen. De producten bevatten verhoogde concentratie van de vitaminen D en K om de gezondheid van de botten te ondersteunen.

Vitaminen op medisch voorschrift

Medisch voorschrift: MVW vitaminen zijn alleen verkrijgbaar op medisch voorschrift via de arts of diëtist in één van de expertise centra.

Meer informatie over Cystic Fibrosis

Raadpleeg de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCSF):
www.ncfs.nl
Bezoekadres en postadres:
Dr. A. Schweitzerweg 3a
3744 MG Baarn
Telefoon: 035-6479257
E-mail : info@ncfs.nl

Gespecialiseerde CF-centra

Voor diagnose en behandeling zijn er in Nederland zeven zogenoemde ‘CF centra’ aangewezen. Deze bevinden zich in Utrecht, Den Haag, Amsterdam, Groningen, Maastricht, Nijmegen en Rotterdam.